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sabato, 20 Aprile 2024

Neuromielite ottica, una malattia che sconvolge la vita. Colpiti nervo ottico e midollo spinale, parte la campagna di sensibilizzazione di AINMO

La neuromielite ottica (NMO), o malattia di Devic, è una grave e rara forma di malattia demielinizzante a decorso destinato ad aggravarsi rapidamente, che colpisce il nervo ottico e il midollo spinale. AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica) lancia una campagna di sensibilizzazione e di informazione, ma anche di sostegno, per non essere soli contro la malattia.

Scala a chiocciola

Nell’immagine che caratterizza la campagna – realizzata dal noto illustratore Paolo D’Altan – una scala a chiocciola infinita simboleggia la caduta imprevedibile nella malattia e offre una visione intensa della realtà vissuta dalle persone colpite. I gradini affilati e l’uso dei colori, alternati e intensi, rappresentano il dramma fisico e psicologico vissuto da chi si trova a fronteggiare questa malattia. La luce in fondo alla scala dà un messaggio di speranza. La campagna è promossa insieme a AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio di SIN (Società Italiana di Neurologia) e di SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri). La campagna è stata resa possibile grazie al sostegno non condizionante di Alexion, Amgen, AstraZeneca Rare Disease e Roche.

Autoimmuni

Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale. Le lesioni interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, provocando infiammazione, la perdita della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni, i conduttori degli impulsi nervosi ) e dei neuroni. Si tratta di malattie rare, che colpiscono meno di 5 persone ogni 100 mila nel mondo, prevalentemente giovani adulti tra i 35 e i 45 anni e con una maggior incidenza nelle donne (9 pazienti su 10). Queste patologie, spesso confuse con la sclerosi multipla, richiedono approcci specifici per la diagnosi e il trattamento. Attualmente, in Italia, si stima che tra 1500 e 2000 persone siano colpite da NMO.

Numero Verde

AINMO è nata con l’obiettivo di fornire supporto alla ricerca, informazioni e consapevolezza a coloro che vivono con queste malattie, insieme a familiari e caregiver. L’associazione sostiene anche i malati di MOGAD, malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina (MOG). Elisabetta Lilli, presidente di AINMO, sottolinea: “La NMO non è guaribile, ma la ricerca scientifica ha fatto passi da gigante. Oggi possiamo diagnosticarla precocemente, affrontarla e offrire sostegno. Nessuno si trova da solo con la sua malattia, poiché c’è un’associazione dedicata a supportare e a dare voce a chi vive con NMO”. Tutti i giorni dal lunedì al venerdì è attivo il Numero Verde AISM 800 803 028, a cui rispondono il neurologo, l’assistente sociale o il consulente del lavoro. Ulteriori informazioni sul sito www.ainmo.it, dove sono presenti una guida e un audio libro su NMOSD.

Alessandro Cavaglià
Alessandro Cavaglià
Giornalista parlamentare, classe 1956. Già vice caporedattore AGI, responsabile pro tempore delle redazioni Politico-parlamentare, Interni-Cronaca e della Rete speciale per Medio Oriente e Africa. Ha lavorato ad AdnKronos e collaborato con La Stampa e Il Mondo. Laureato in Lettere-Storia moderna all'Università La Sapienza di Roma

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