La talassemia, forse più nota come anemia mediterranea, patologie è una malattia ereditaria del sangue. Una patologia presente nelle aree che si affacciano sul bacino del Mediterraneo e un Italia soprattutto in Sardegna, Sicilia e Puglia. In occasione della Giornata mondiale della Talassemia si tiene a Palermo un convegno di studio organizzato da United Onlus (Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi), dall’Associazione Piera Cutino e da Fasted Sicilia, riunite nel Comitato TDay 2022.
Emoglobina
Il convegno, dal titolo “Highlights in innovative treatments for haemoglobinopathy”, avrà come coordinatore scientifico il professor Franco Locatelli, presidente del Consiglio Superiore di Sanità. L’evento intende accendere i riflettori sulle emoglobinopatie, le forme di anemia ereditaria caratterizzate da un’alterazione genetica dell’emoglobina. Con la più nota talassemia esistono la drepanocitosi e la talasso-drepanocitosi. Per queste patologie sono stati avviati di recente dei trattamenti innovativi. Occorre portare a conoscenza dei pazienti le nuove frontiere delle cure e sensibilizzare le istituzioni su questioni che rivestono carattere sanitario e sociale.
Strutture
In Italia, sono circa 7 mila le persone affette da queste patologie e più di 3 milioni i portatori sani. La Sicilia, la Sardegna e la Puglia sono le regioni con la maggiore incidenza: in Sardegna vivono il 12,9 % dei malati, l’8 % in Sicilia e Puglia. “Oggi – spiega il presidente Raffaele Vindigni – ci sono terapie innovative per garantire un benessere e una migliore qualità della vita ai pazienti” e, in particolare “la ‘terapia genica editing’. Ma è necessario che le istituzioni diano la possibilità di realizzare tutto questo”. Sessant’anni fa, rimarca Vindigni, “ci si interrogava sulle cure della talassemia. Oggi la cura esiste. Si tratta di decentrare le strutture, senza la necessità di compiere viaggi della speranza a Roma o a Milano. Proponiamo di creare in Sicilia e in Sardegna una struttura specialistica per portare avanti e applicare la terapia genica”.
